关注罕见病群体，让爱不罕见！

发布时间：2024-10-08浏览次数：

关注罕见病群体，让爱不罕见！

2024年9月2日，一个充满希望的秋日午后，原京东集团副总裁、北京爱斯康医疗科技有限公司董事长，同时也是不屈不挠的渐冻症斗士蔡磊先生，携其团队，与半岛网页版总经理夏文余先生以及其药物研究院临床总监袁德闯先生，共聚一堂，就罕见病渐冻症治疗领域的前沿探索进行了深入而富有意义的会谈。此次会面，不仅是对科学进步的共同追求，更是对生命尊严与希望的深切关怀。

正大丰海作为秉持“健康大众，惠泽天下”这一崇高使命的企业，自2020年初便踏上了为渐冻症患者点亮希望之光的征途。其自主研发的1.1类新药—神经保护剂FHND1002，已获中国国家药品监督管理局（NMPA）批准，正式步入临床试验阶段，致力攻克肌萎缩性侧索硬化（ALS，渐冻症）、帕金森病（PD）及缺血性脑卒中等顽疾。早期临床前实验数据令人振奋，FHND1002以其优异的临床前数据，为渐冻症患者开辟了一条的全新治疗路径，为他们带来了前所未有的治疗曙光。

蔡磊先生及其团队，以专业的视角，聆听了正大丰海研发团队关于FHND1002项目的详尽说明。他们对药物的有效性、安全性给予了高度评价，并对正大丰海在罕见病领域所展现出的责任和担当表示由衷的赞赏。双方随即达成共识，将依托蔡磊团队的基因组学及人体类器官筛药平台，深化合作，加速FHND1002的临床试验进程，携手为渐冻症患者开辟生命的新篇章。

与此同时，双方还就正大丰海自主研发的特医食品康启力®展开了热烈讨论。康启力®作为一款特定全营养配方食品，属于高端乳剂产品，非常适用于有咀嚼以及吞咽障碍等症状的渐冻症患者服用，该产品以其便捷的服用方式和显著的营养补充效果，赢得了患者们的广泛好评。试用者中不乏体重增加、精神状态改善等积极反馈，彰显了其在提升患者生活质量方面的巨大潜力。正大丰海承诺，将通过团购优惠等形式，为罕见病患者群体提供实实在在的帮助与支持。

蔡磊先生的故事，是对生命不屈不挠抗争的生动诠释。自2019年确诊渐冻症以来，他可以选择与家人享受人生时光，穷尽方法延续自己的生命，但他偏偏选择了那条最布满荆棘的道路—对抗渐冻症这一世界性的难题！凭借惊人的毅力和智慧，蔡磊先生建立了全球最大的渐冻症患者大数据平台，努力将资金、药企、医院、患者链接起来，汇聚各方力量，为这一世界性难题的破解贡献了不可磨灭的力量。在他的推动下，渐冻症的药物研发进程被大大加速，为无数患者带来了延续生命的希望。

正大丰海始终将每一位患者的健康福祉视为研发工作的最高宗旨，其所属药物研究院汇聚了众多精英，在蔡总不屈不挠与疾病抗争精神的激励下，他们齐心协力，集思广益，与时间赛跑，以严谨的科学态度，扎实地推进FHND1002的研发进程，誓要早日为渐冻症患者带来生命的曙光。

夏文余先生，作为江苏省人大代表及正大丰海的总经理，始终将社会责任与企业使命紧密相连。他带领下的正大丰海，不仅在疫情期间迅速响应，捐款捐药，累计贡献价值超两百万元的物资与援助，更在罕见病治疗领域不断探索前行，用实际行动诠释了“人大代表是一份责任，更是一份使命”的深刻内涵。

此次，正大丰海与蔡磊团队强强联手，针对渐冻症等罕见病的治疗与药物开发展开深入合作，不仅是对企业使命的又一次完美诠释，更是对罕见病患者群体的深切关怀。正大丰海将一如既往地研好药、造好药，为罕见病患者带来疾病阴霾下的第一缕阳光，让爱不罕见！